můj příběh

Jmenuji se Michaela Krejčová, ale moji blízcí mi říkají Míša. Podle fotografie to možná ani nepoznáte, ale jsem hendikepována tzv. Rettovým syndromem. Lékaři tvrdí, že mentálním i fyzickým vývojem jsem na úrovni čtyř až šestiměsíčního dítěte. Z toho tedy celkem logicky vyplývá, že k Vám nepromlouvám já, ale moji rodiče, kteří mi dost rozumí, ač toho moc nenamluvím. Vlastně já říkám jenom „ ham" a to navíc pouze když se mi chce nebo vidím dobré jídlo na talíři. Mimochodem jídla miluji hlavně ta, která jsou alespoň trošku „cítit" masem. Je mi třináct let a tak je to možná nyní skoro jedno, že neumím mluvit. Když bylo tolik let mým dvěma starším sestrám, tak s nimi prý také nebyla žádná řeč a nebo úplně zmatená. To ta puberta, jinak  jsou naštěstí sestřičky zdravé, mají mě moc rády a za nic by mě nevyměnily. Dělám si trochu legraci, je to však se mnou  složitější, protože když začnu plakat a někdy i křičet, tak táta s mámou kolem mě běhají a vylučovací metodou zjišťují, co mi chybí nebo mě bolí.

Příznaky mého postižení jsou zcela učebnicové. Do sedmého měsíce mého života jsem byla k nerozeznání od jiných dítek, snad jsem byla jen trochu kulatější a línější, než třeba moje sestry. Za jímala jsem se o své okolí , brala i do rukou hračky a rozdávala úsměvy. Pak ale začalo být podezřelé , že nedokáži sedět,nemám zájem se stavět na nohy a pohybuji se pouze koulením po zemi. Téměř v jednom roce mého věku to začalo být divné i lékařům , zejména když se i některé nabyté schopnosti postupně ztrácely. A tak začal náročný kolotoč různých vyšetření  a sledování  v nemocnicích a jiných zařízeních, experimentování s léky klasickými, homeopatiky a přírodní medicínou. Za tuto dobu asi tucet léčitelů marně hledalo příčinu, obvykle každý někde jinde a jen ti nejlepší připustili, že nedokáží pomoci. I hypnózu jsme zkoušeli, medium na sebe sice prozradilo, že v minulém životě bylo ženou indiánského náčelníka, o mém syndromu však nesdělilo zhola nic. Byly to těžké roky, s návaly vzteku a křiku, sebezraňováním, probdělými nocemi, od 3 let s vyčerpávajícími epileptickými záchvaty. První diagnóza lékařů byla dětská mozková obrna, pak autismus, poté následovaly vyšetření  a různé odběry na metabolické vady. Až po téměř deseti letech byla potvrzena jedna původní domněnka, že mám Rettův syndrom, tedy neléčitelnou genetickou vadu. Po deseti letech někdy až zoufalé snahy nic nezmeškat a udělat maximum možného , nyní trochu tvrdá jistota potvrzená genetickým vyšetřením. Přesto však nyní dělám mírné pokroky, záchvaty jsou pod kontrolou a stále více se směji na své blízké.

Děkuji všem, kteří mi chtěli pomoci, pomohli a pomáhají. Děkuji i těm, kteří činí totéž pro mé  stejně postižené kamarádky.